Μια Σπάνια Ημέρα
Την καθιέρωση της 1ης Πανευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2008 αναγγέλλει η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα ενώ στη συνέχεια θα είναι η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.
Η Ελλάδα, όπως και κάθε χώρα, έχει προγραμματίσει σειρά εκδηλώσεων και δράσεων για την ημέρα εκείνη με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με το θέμα αυτό. Οι προγραμματισμένες δράσεις μας για τη Σπάνια Μέρα είναι: τηλεοπτικό μήνυμα, συμμετοχή σε κοινωνικού περιεχομένου εκπομπές, συνέντευξη Τύπου, εκτύπωση αφισών (ίδιες σε όλα τα κράτη-μέλη), εκτύπωση φακέλου με έντυπο υλικό για τα ΜΜΕ και επίσημα πρόσωπα και, τέλος, ιδιαίτερα ξεχωριστή για μας πρόσκληση από την Αυτού Εξοχότητα τον κ. Κάρολο Παπούλια στο Προεδρικό Μέγαρο.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, προοδευτικά επιδεινούμενες, εκφυλιστικές νόσοι, συχνά απειλητικές για τη ζωή, που μπορεί να προκαλέσουν και σημαντικό πόνο. Αυτή τη χρονική στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για 8.000 περίπου σπάνιες παθήσεις (πλην ελαχίστων), από τις οποίες το 75% εμφανίζονται σε παιδιά.
Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, απουσία ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης καθώς και ανισότητα στην πρόσβαση στη θεραπεία και φροντίδα, ενώ η έρευνα είναι ακόμα ελλιπής.
Επειτα από χρόνια προσπαθειών από τις ενώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις των κρατών- μελών, όπως η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων και η EURORDIS (European Organization for Rare Diseases-Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις), οι σπάνιες νόσοι αποτελούν πλέον προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ενωσης.
Στην Ελλάδα, ζουν περίπου 1 εκατομμύριο άτομα με σπάνιες παθήσεις, τα οποία στερούνται κυριολεκτικά κάθε είδους διαγνωστικής, και στη συνέχεια θεραπευτικής υγειονομικής φροντίδας, καθώς και των ανάλογων της καταστάσεώς τους παροχών στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής φροντίδας.
Η 1η Ευρωπαϊκή Ημέρα που αφιερώνεται στις Σπάνιες Παθήσεις, στις 29 Φεβρουαρίου 2008, αποτελεί την ευκαιρία να βρεθούμε μαζί. Για να εστιάσουμε στην πολυπλοκότητα των σπανίων παθήσεων που εμφανίζονται στον ελλαδικό χώρο και σε όλη την Ευρώπη, καθώς και στις ανάγκες των ανθρώπων που έχουν σπάνια πάθηση.
Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων, τηλ: 210 7660989 - fax: 210 7660991 (Τιμοθέου 99-101, 162 32, Αθήνα), e-mail: gr-pespa@otenet.gr, http://www.pespa.gr
Η Ελλάδα, όπως και κάθε χώρα, έχει προγραμματίσει σειρά εκδηλώσεων και δράσεων για την ημέρα εκείνη με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με το θέμα αυτό. Οι προγραμματισμένες δράσεις μας για τη Σπάνια Μέρα είναι: τηλεοπτικό μήνυμα, συμμετοχή σε κοινωνικού περιεχομένου εκπομπές, συνέντευξη Τύπου, εκτύπωση αφισών (ίδιες σε όλα τα κράτη-μέλη), εκτύπωση φακέλου με έντυπο υλικό για τα ΜΜΕ και επίσημα πρόσωπα και, τέλος, ιδιαίτερα ξεχωριστή για μας πρόσκληση από την Αυτού Εξοχότητα τον κ. Κάρολο Παπούλια στο Προεδρικό Μέγαρο.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, προοδευτικά επιδεινούμενες, εκφυλιστικές νόσοι, συχνά απειλητικές για τη ζωή, που μπορεί να προκαλέσουν και σημαντικό πόνο. Αυτή τη χρονική στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για 8.000 περίπου σπάνιες παθήσεις (πλην ελαχίστων), από τις οποίες το 75% εμφανίζονται σε παιδιά.
Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, απουσία ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης καθώς και ανισότητα στην πρόσβαση στη θεραπεία και φροντίδα, ενώ η έρευνα είναι ακόμα ελλιπής.
Επειτα από χρόνια προσπαθειών από τις ενώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις των κρατών- μελών, όπως η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων και η EURORDIS (European Organization for Rare Diseases-Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις), οι σπάνιες νόσοι αποτελούν πλέον προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ενωσης.
Στην Ελλάδα, ζουν περίπου 1 εκατομμύριο άτομα με σπάνιες παθήσεις, τα οποία στερούνται κυριολεκτικά κάθε είδους διαγνωστικής, και στη συνέχεια θεραπευτικής υγειονομικής φροντίδας, καθώς και των ανάλογων της καταστάσεώς τους παροχών στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής φροντίδας.
Η 1η Ευρωπαϊκή Ημέρα που αφιερώνεται στις Σπάνιες Παθήσεις, στις 29 Φεβρουαρίου 2008, αποτελεί την ευκαιρία να βρεθούμε μαζί. Για να εστιάσουμε στην πολυπλοκότητα των σπανίων παθήσεων που εμφανίζονται στον ελλαδικό χώρο και σε όλη την Ευρώπη, καθώς και στις ανάγκες των ανθρώπων που έχουν σπάνια πάθηση.
Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων, τηλ: 210 7660989 - fax: 210 7660991 (Τιμοθέου 99-101, 162 32, Αθήνα), e-mail: gr-pespa@otenet.gr, http://www.pespa.gr
ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ - 26/02/2008
2 σχόλια:
καθώς ο Χείρωνας είναι σε σύνοδο με Ποσειδώνα στον Υδροχόο που σημαίνει πάσχω από μια χρόνια ιδιόρρυθμη ασθένεια. Για ακόμη φορά το ιατρικό συμβούλιο υποκλίνεται στους σαμάνους της Συγχρονικότητας, τους οποίους και σνομπάρει, επιμένοντας να αντιμετωπίζει τον άνθρωπο ως σάρκα και οστά.
Περαστικά μας και περαστικά τους αφού ο μεγαλύτερος πάσχων είναι το σύστημα υγείας της χώρας μας.
Δημητρη δειχνεις για μια αλλη φορα την αστρο-ποιητικη σου φλεβα.
Δημοσίευση σχολίου