Η κυρία των γονιδίων Lihadh Al-Gazali

ΒΡΑΒΕΙΟ στην Ιρακινή καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής και Παιδιατρικής, Lihadh Al-Gazali

Η κυρία των γονιδίων

ΠΑΡΙΣΙ Της ΛΙΑΝΑΣ ΣΠΥΡΟΠΟΥΛΟΥ

Ταυτοποίησε 15 υπολειπόμενα γονίδια. Χαρτογράφησε άλλα επτά. Ανακάλυψε σημαντικά δεδομένα σχετικά με την κλινική εμφάνιση και το φυσικό ιστορικό πολλών γενετικών συνδρόμων, καθώς και σχετικά με την περιγραφή νέων συνδρόμων, δύο από τα οποία πήραν το όνομά της. Η Ιρακινή καθηγήτρια Lihadh Al-Gazali τιμήθηκε «Για τη συνεισφορά της στο χαρακτηρισμό κληρονομικών διαταραχών» αποσπώντας το βραβείο UNESCO-L'OREAL μαζί με άλλες τέσσερις γυναίκες επιστήμονες.

Σύμφωνα με την πρόσφατη έκθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (She figures), παρά το γεγονός ότι οι γυναίκες εκπροσωπούν το 40% των επιστημόνων που κατέχουν διδακτορικό τίτλο, αποτελούν μόλις το ένα τρίτο των επιστημόνων που εργάζονται στα δημόσια ερευνητικά ιδρύματα και πανεπιστήμια και μόλις το 15% των ερευνητών που απασχολούνται στον ιδιωτικό τομέα. Η έκθεση Greenfield «Set Fair» (που καταρτίστηκε για λογαριασμό της βρετανικής κυβέρνησης από τη Susan Greenfield, διευθύντρια του Βασιλικού Ιδρύματος της Μεγάλης Βρετανίας) επισημαίνει ότι η χαμηλή εκπροσώπηση των γυναικών σε ανώτερες θέσεις της ακαδημαϊκής κοινότητας αποτελεί κοινό στοιχείο σε όλο τον κόσμο, καθώς λίγες μόνο χώρες υπερβαίνουν το όριο του 10%.

Η νέα γενετική πιθανότατα δεν θα είναι η θεραπευτική πανάκεια που πολλοί ήλπιζαν, είπε στην «Ε» η Al-Gazali

Με το σύνθημα «Ο κόσμος χρειάζεται την επιστήμη... Η επιστήμη χρειάζεται τις γυναίκες», ένας διεθνής οργανισμός και μια ιδιωτική εταιρεία βράβευσαν για 10η χρονιά τις γυναίκες επιστήμονες που διέπρεψαν στον κλάδο τους, δίνοντάς τους (εκτός από το χρηματικό έπαθλο των 100.000 δολαρίων στην κάθε μια) και την ευκαιρία να προβάλουν το έργο τους παγκοσμίως. Η απονομή των Βραβείων UNESCO-L'OREAL έγινε στις 6 Μαρτίου 2008, στα κεντρικά γραφεία της UNESCO στο Παρίσι, παρουσία του Koichiro Matsuura, γενικού διευθυντή της UNESCO, και του sir Lindsay Owen-Jones, προέδρου της L'Oreal.

Η Lihadh Al-Gazali, που ζει και εργάζεται στα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα, έχει εστιάσει την έρευνά της στην ταυτοποίηση και την περιγραφή γενετικών διαταραχών και συνδρόμων διαδεδομένων στους λαούς των Ηνωμένων Αραβικών Εμιράτων και τους αραβικούς λαούς σε κλινικό και μοριακό επίπεδο. Είναι καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής και Παιδιατρικής και ανώτερη σύμβουλος Κλινικής Γενετικής στο τμήμα Παιδιατρικής στο Πανεπιστήμιο Ηνωμένων Αραβικών Εμιράτων, Al-Ain.

Πρόκειται για μια κορυφαία κλινική γενετίστρια και πρωτοπόρο της γενετικής έρευνας στην περιφέρεια των αραβικών χωρών. Εδώ και περισσότερα από 17 χρόνια, εργάζεται με στόχο την ενημέρωση των λαών της Μέσης Ανατολής για θέματα κλινικής γενετικής. Εχει ορίσει διάφορα νέα σύνδρομα και έχει συνεισφέρει στον κλινικό και μοριακό χαρακτηρισμό πολλών διαταραχών.

Μιλώντας στην «Ε» τόνισε ότι στα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα, τα ποσοστά αιμομικτικών γάμων (στους οποίους οι σύζυγοι έχουν κάποιον κοινό πρόγονο) είναι υψηλά, με αποτέλεσμα να είναι συχνότερη η εμφάνιση υπολειπόμενων γενετικών διαταραχών και, συγκεκριμένα, σπάνιων δυσμορφικών συνδρόμων και δυσπλασιών των οστών.

**Επιλέξατε να στραφείτε στην επιστήμη σας λόγω του υψηλού ποσοστού αιμομικτικών γάμων;

* «Ναι, αλλά όχι μόνο. Η μόρφωση ήταν ζήτημα ύψιστης σημασίας για την οικογένειά μου. Ο πατέρας μου ήταν στρατοδίκης και η μητέρα μου εκπαιδευτικός, πρωτοπόρος στην εποχή της. Ως μία από τις πρώτες γυναίκες που σπούδασαν σε πανεπιστήμιο στο Ιράκ τη δεκαετία του 1930, έχαιρε μεγάλου σεβασμού στο χώρο της και με υποστήριξε και με καθοδήγησε σε όλη τη σταδιοδρομία μου. Πάντα μου έλεγε ότι με σκληρή προσπάθεια και επιμονή μπορούσα να πετύχω όποιο στόχο ήθελα - ένα μήνυμα που πέρασα κι εγώ στις κόρες και το γιο μου, που σήμερα διαπρέπουν ο καθένας στον τομέα του».

**Φαντάζομαι ότι την εποχή που σπουδάζατε δεν υπήρχαν κλινικοί γενετιστές στο Ιράκ, πόσω μάλλον γυναίκες...

* «Πράγματι. Ομως δεν πτοήθηκα. Το ενδιαφέρον μου για την κλινική γενετική και τη δυσμορφολογία πήγαζε από την επιθυμία μου να κατανοήσω την επιστημονική βάση κλινικών διαφορών μεταξύ παιδιών με αισθητά διαφορετικούς φαινότυπους, τα οποία χαρακτηρίζονταν στο σύνολό τους "παιδιά με πολλαπλές συγγενείς ανωμαλίες", χωρίς να λαμβάνονται υπόψη τα προβλήματα υγείας και οι αναπηρίες του καθενός. Ηθελα να ανακαλύψω πώς μπορούσα να αναπτύξω τρόπους να βοηθήσω αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους».

**Πώς είναι η καθημερινότητα μιας γυναίκας επιστήμονα και δη σε αραβική χώρα;

* «Κάθε μέρα είναι διαφορετική! Μου αρέσει να βρίσκομαι στην "αιχμή" νέων ανακαλύψεων για τις γενετικές νόσους και να μπορώ να χρησιμοποιώ τις γνώσεις και τις δεξιότητές μου, προκειμένου να παρέχω πρωτοποριακές και αποτελεσματικές ιατρικές υπηρεσίες σε όσους τις χρειάζονται. Φυσικά, είναι επίσης πολύ σημαντικό να αισθάνομαι ότι συνεισφέρω στην κοινότητα που υπηρετώ».

**Τελικά οι γυναίκες αντιμετωπίζουν τις ίδιες δυσκολίες παντού;

* «Σίγουρα οι γυναίκες έρχονται αντιμέτωπες με τα ίδια εμπόδια σε όλο τον κόσμο. Το κυριότερο από αυτά είναι η δυσκολία να συνδυάσουν οικογένεια και επαγγελματική ζωή. Νομίζω ότι ο μεγαλύτερος φραγμός για τις γυναίκες είναι η πρόκληση να συνδυάσουν οικογένεια και σταδιοδρομία. Εγώ προσωπικά, δεν αισθάνθηκα καμία διαφορά ανάμεσα στην κουλτούρα μου (ιρακινή) και τη δυτική κουλτούρα, όσον αφορά την εργασία μιας γυναίκας στην επιστήμη».

**Παρά το γεγονός ότι ο αριθμός των γυναικών επιστημόνων έχει αυξηθεί από τότε που ξεκινήσατε τη σταδιοδρομία σας, ακόμα είναι πολύ λίγα τα γυναικεία πρότυπα με τα οποία μπορούν να ταυτιστούν οι νέες γυναίκες.

* «Οι γυναίκες εξακολουθούν να είναι λίγες και μετριούνται στα δάχτυλα εκείνες που τελικά αναλαμβάνουν θέσεις ευθύνης. Επιπλέον, οι γυναίκες που φιλοδοξούν να γίνουν επιστήμονες γενικά αποκλείονται από το ανδροκρατούμενο "κύκλωμα" που επικρατεί στους επιστημονικούς κύκλους. Συμβουλεύω τις επίδοξες νεαρές επιστήμονες να είναι συγκεντρωμένες, επίμονες και να μην καταβάλλονται από τις απογοητεύσεις. Να έχουν αυτοπεποίθηση, να εργάζονται σκληρά, να θέτουν στόχους και να τους επιδιώκουν. Μην αφήνετε εμπόδια ή κάποιες αποτυχίες να σας καταβάλλουν, αλλά αντίθετα να μαθαίνετε από αυτές. Αλλωστε, ό,τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει πιο δυνατές».

**Θα μας επιτρέψει μια μέρα η πρόοδος στην ιατρική γενετική να θεραπεύσουμε ή να προλάβουμε την ασθένεια;

* «Μέχρι στιγμής, είναι πολύ λίγες οι αποτελεσματικές θεραπείες για παθήσεις γενετικής φύσεως. Είναι πιθανό ότι για κάποιο διάστημα θα διαγιγνώσκουμε πολύ περισσότερες γενετικές νόσους από όσες μπορούμε να θεραπεύσουμε. Η σταθεροποίηση των γονιδίων με απόλυτη ακρίβεια και χωρίς παρενέργειες αποδεικνύεται εξαιρετικά δύσκολη υπόθεση. Ηδη, έχουν υπάρξει κάποια πολύ τρανταχτά παραδείγματα δοκιμών γονιδιακής θεραπείας που απέτυχαν παταγωδώς, με αποτέλεσμα ο κλάδος σήμερα να αντιμετωπίζει το όλο ζήτημα με μεγαλύτερη προσοχή. Με την πάροδο του χρόνου, είναι σχεδόν σίγουρο ότι οι γενετικές γνώσεις μας θα βελτιώσουν τη σύγχρονη ιατρική και θα αποδειχθούν μεγάλο πλεονέκτημα για όλους μας. Ωστόσο, η νέα γενετική πιθανότατα δεν θα είναι η θεραπευτική πανάκεια που πολλοί κάποτε ήλπιζαν».

Ε 12-3-2008